DSK beschließt Forderungen zur Forschung mit Gesundheitsdaten
Die Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder (DSK) gibt auf ihrer 104. Konferenz Orientierung für die wissenschaftliche Verarbeitung von Gesundheitsdaten. Dazu sagte der Vorsitzende der DSK, der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) Professor Ulrich Kelber: „Wissenschaftliche Forschung bringt unserer Gesellschaft notwendige und entscheidende Vorteile. Es ist wichtig, Forschung zu ermöglichen und gleichzei-tig die Grundrechte der Bürgerinnen und Bürger zu wahren. Denn sie stehen im Mittelpunkt dieser Forschung und dürfen nicht zum bloßen Objekt der Datenverarbei-tung gemacht werden. Das werden wir nur mit transparenten und nachvollziehbaren Regeln schaffen. Mit dem besten rechtlichen und technischen Schutz für die be-troffenen Personen. Mit Beratung und Überwachung durch die Datenschutzaufsichts-behörden. Und durch eine gesetzliche Regelung des Forschungsgeheimnisses. Gerade den letzten Punkt fordert die DSK bereits seit 2004. Unsere Entschließung zeigt, dass Datenschutz und Forschung mit Gesundheitsdaten gleichzeitig möglich sind.“
Zu den grundlegenden Garantien und Maßnahmen gehören für die DSK auch die Themen Verschlüsselung und Pseudonymisierung der Daten durch eine Vertrauensstelle, ebenso wie eine frühestmögliche Anonymisierung. Denn bei der Verwendung anonymer Datensätze, können Forschende diese Daten umfassend nutzen. Ein zentrales Registerverzeichnis und eine zentrale koordinierende Stelle mit Lotsenfunktion gehören ebenfalls zu den Forderungen der DSK. Insgesamt soll der Grundsatz gelten, dass Daten umso umfangreicher und spezifischer genutzt werden können, je höher der Schutz der betroffenen Personen durch geeignete Garantien und Maßnahmen ist.
Die neu gegründete TaskForce Forschungsdaten unter dem Vorsitz des BfDI und des Hessischen Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit hat maßgeblich an der Entstehung der Entschließung mitgewirkt.
Weitere Informationen zur Datenschutzkonferenz:
www.datenschutzkonferenz-online.de
Kontakt:
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Graurheindorfer Straße 153
53117 Bonn E-Mail: pressestelle@bfdi.bund.de